Coeliakie bepaalt het leven van Marit, Nynke en hun gezin: “Ik wist al die tijd dat er iets niet klopte”

Geen klassieke klachten

Marit had geen ‘klassieke’ klachten zoals buikpijn of diarree. Juist dat maakte de zoektocht zo ingewikkeld, vetelt Margerietha van der Meulen. “Ze had blaasontstekingen, aften in haar mond, extreme vermoeidheid.” De wanhoop groeide met de jaren. Het gezin bezocht specialisten, maar werd keer op keer naar huis gestuurd met de boodschap: ‘kinderen zijn nou eenmaal vaak ziek’. Tevergeefs vroeg ze de artsen of ze samen wilden kijken naar het totaalplaatje, maar dat gebeurde niet. Tot er een moment kwam waarop ze het genoeg vond.

“Het was zomervakantie. Marit kon niet meer eten door de aften in haar mond. Toen heb ik de kinderarts gesmeekt om verder te kijken.” Een simpel bloedonderzoek bracht duidelijkheid én een einde aan de lijdensweg. “Niet alleen fysiek, maar ook mentaal door alle leuke dingen die ze gemist heeft.

Blinde vlek voor huisartsen

Niet veel later werd ook dochter Nynke getest. Zij groeide al jaren slecht, had bloedarmoede en wilde nauwelijks eten. Coeliakie wordt niet voor niets de ‘kameleon onder de ziektes’ genoemd. Door de verschillende klachten wordt de ziekte vaak laat of helemaal niet ontdekt. De Nederlandse Coeliakie Vereniging start om deze reden dit jaar een bewustwordingscampagne en daar is Margerietha meer dan blij mee. “Het is een blinde vlek voor huisartsen en dat moet veranderen.” Het vroegtijdig opsporen van coeliakie voorkomt namelijk enorm veel gezondheidsproblemen.

Glutenvrij leven

De zusjes weten goed wat er met hen aan de hand is. Nynke legt haar ziekte binnenkort zelf uit aan haar klasgenootjes tijdens een spreekbeurt. Dat doet ze met behulp van een speciale knuffel in de vorm van een dunne darm. “Als je hem omdraait wordt hij helemaal glad en kijkt hij verdrietig”, vertelt Margerietha trots. “Dat gebeurt bij coeliakie ook in je buik als je gluten eet.”

Door gluten raken de darmvlokken beschadigd, waardoor de dunne darm glad wordt en voedingsstoffen niet meer worden opgenomen. Het herstel duurt lang. “Pas na ongeveer twee jaar volledig glutenvrij eten herstellen de darmen weer”, legt Margerietha uit. Inmiddels heeft het gezin haar draai gevonden in een glutenvrij leven. Voor de beide meiden is het ondertussen normaal geworden.

Lastige momenten

Margerietha doet er alles aan om de meisjes een zo normaal mogelijke jeugd te geven. Toch blijven er lastige momenten. Voor traktaties staan er bakjes op school waar de zusjes uit mogen kiezen als er geen glutenvrije traktatie is, maar het gaat ondanks alle inspanningen soms toch mis. Zoals bijvoorbeeld tijdens een kerstlunch op school. “Ik had een speciale glutenvrije hapjestafel gemaakt.” vertelt Margerietha “maar door miscommunicatie at iedereen ervan.”

Marit lacht inmiddels weer om het voorval. “Volgende keer zetten we een rood lint om onze tafel heen met: PAS OP: GLUTENVRIJ.” Marit en Nynke gaan goed om met hun ziekte. “Als ik ergens speel en ik krijg een snoepje, check ik altijd eerst de verpakking”, zegt Marit. Ze hebben zich nooit afgezet tegen het strenge dieet dat ze volgen. “We zijn echte glutendetectors”, lacht Marit.

Impact op sociale leven

Margerietha: “Eten is een sociale activiteit. Bij elk feestje, kamp, buffet of uitje moet je nadenken: wat kunnen ze eten? Is er kans op kruisbesmetting? Vooral dat laatste is ingewikkeld. Een frietje lijkt veilig, maar wordt soms gebakken in hetzelfde vet als kroketten die wél gluten bevatten. Een kruimeltje op een bord kan al genoeg zijn om klachten te veroorzaken.”

Binnenkort gaat Marit op kamp. Haar eten staat al klaar in aparte bakken. Ondanks de goede voorbereiding levert het spanning op. “Ik heb de snackbar al gebeld,” zegt Margerietha, “en ook de ijsboerderij. Ik ben er constant mee bezig.” Ze wil haar dochters beschermen, maar ook leren om mee te blijven doen. “Het makkelijkste is thuisblijven. Maar dat wil ik ze niet meegeven. Ik wil juist dat ze leren omgaan met de ziekte.” Marit zelf ziet vooral de voordelen. “Ik hoef niet in de rij bij het buffet, mijn eten staat al klaar. Ik heb dan altijd het beste plekje aan tafel”, lacht ze.

Dat het nooit meer overgaat, vindt Margerietha het lastigste voor haar dochters. “Even vijf jaar op dieet en daarna klaar, zo werkt het niet. Dat vind ik zwaar voor ze.” Ook de onbezorgdheid en spontaniteit in hun leven mist ze sinds de diagnose. Even uit eten gaan of onverwacht ergens aanschuiven is niet vanzelfsprekend.

Op zoek naar glutenvrije oranjekoek, donuts en appelflappen

Jezelf moeten verantwoorden om de keuzes die je maakt is ook iets wat ze aanstipt als ‘moeilijk’. In het dagelijkse leven ervaart ze af en toe nog onbegrip. “Ach één kruimeltje kan toch wel?, klinkt het soms. Maar dat is voor mijn meiden hetzelfde als iedere dag een klein stukje rauwe kip eten”, legt Margerietha uit.

Toch is het gezin positief. De supermarkt heeft inmiddels steeds meer glutenvrije producten. Lekker zijn ze alleen niet altijd. Zo zijn ze nog op zoek naar een glutenvrije oranjekoek. “Dus als iemand het geheim heeft, geef het vooral door.” En voor jongste dochter Nynke zoekt ze glutenvrije appelflappen, zure matten en donuts. “Dat zijn mijn favorieten en die wil ik zo graag weer eten”, aldus Nynke.

Wat is coeliakie?

Coeliakie is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam heftig reageert op gluten. Bij mensen met coeliakie beschadigen gluten de dunne darm, waardoor voedingsstoffen minder goed worden opgenomen. De ziekte kan zorgen voor buikpijn, diarree en vermoeidheid, maar ook voor bloedarmoede, groeiachterstand, ontstekingen, huidproblemen of aften. Door de verschillende klachten, wordt coeliakie vaak laat of helemaal niet ontdekt. Volgens de Nederlandse Coeliakie Vereniging heeft ongeveer 1 op de 100 mensen coeliakie. De enige behandeling is een strikt glutenvrij dieet. www.mdlfonds.nl.