Face to Face met Jan Hylkema: “Je ha altyd in kar yn it libben”

Het schrijven van het boek was geen therapie, ook al denken velen dat wel. “Dit is myn ferhaal, dit is wat my oerkaam is, hoe ik it belibbe ha. Net mear en net minder”, vertelt Jan Hylkema. Het klinkt bijna als een disclaimer, maar het is voor Jan Hylkema een belangrijk uitgangspunt bij het door hem op papier gezette relaas over de ziekte die hem trof. “Ik woe it foar mysels opskriuwe. Hoe’t ik der yn slagge bin dit sa op papier te krijen, begryp ik nóch net. Pas letter kaam it idee om der in boek fan te meitsjen. Ut de reaksjes dy’t ik krij blykt dat it minsken oansprekt.”

Harde klap

Terug naar begin vorig jaar, een belangrijk moment in Jans verhaal. Een val in een hotelkamer in Noorwegen zet een streep door een mooie en avontuurlijke reis. Terug in Nederland blijkt dat Jan een serieus probleem heeft. Doktoren constateren een hersentumor. Hij krijgt een heldere boodschap: behandelen is mogelijk, maar volledig herstel zit er niet in. Een harde klap voor Jan en zijn omgeving. Inderdaad: opeens staat alles stil.

Hoe anders zag zijn leven er een paar maanden eerder uit. Jan had net afstand genomen van het garagebedrijf dat hij met zijn broer had uitgebouwd. Begonnen in Gorredijk, waar Jan ook opgroeide, ontwikkelde Hylkema Peugeot zich tot een bedrijf met vier vestigingen. Maar het leven van een autodealer was niet meer wat het ooit was, de vrijheden werden steeds verder ingeperkt. “Wy hienen it goed foar elkoar, neat mis mei. Mar de útdaging wie fuort. Sels in auto ferkeapje dy ik amper mear.” De verkoop van het familiebedrijf voelde als een bevrijding. De agenda bood ineens volop ruimte voor leuke dingen. Die kwamen er ook. “Ik ferfeelde my net in dei. Koe mysels goed dwaande hâlde; der wie genôch te dwaan.”

Zelf initiatief houden

En toen werd begin vorig jaar alles anders, de horizon van het leven kwam ineens een stuk dichterbij. Jan is echter niet een man die bij de pakken neer gaat zitten. Het ondernemersbloed is er nog steeds. Hij houdt graag zelf initiatief, ook in het behandel- en revalidatieproces van zijn ziekte.

“Ast wat berikke wolst, dan moatst it sels dwaan. Dat ha ik fan ús heit leard. Dat hâld ik altyd foar eagen.” Dus zocht Jan zijn eigen weg; hij wilde weten wat er nog mogelijk was. Ook al was het daarvoor nodig om buiten de gebaande paden te kijken. Dat betekent niet dat Jan afgeeft op de reguliere gezondheidszorg. Zeker niet. “Dêr ha ik neat oer te kleien. Sy ha my seker goed op paad holpen mei de chemo en de bestralingen. Dy behannelingen ha hun wurk dien. Mar ik socht nei mear.”

Celtherapie in Duitsland

Na de eerste hersenoperatie was Jan eenzijdig deels verlamd. “Ik siet yn in rolstoel, koe net folle.” Het was voor Jan niet het moment om af te wachten. Juist het tegenovergestelde was het geval. Hij begon thuis in Oranjewoud als een bezetene te trainen, hij wilde weer bewegen. Via de kliniek TrainM in Amsterdam kwam Jan met neuromodulatie in aanraking, een therapie om de verbindingen in de hersenen weer te herstellen. Jan kon in de maanden die volgden steeds meer. Dat voelde goed, een aanmoediging om weer verder te kijken. Hij ging op zoek naar nog meer mogelijkheden. “Je witte dat je gjin wûndermiddelen fine, mar kânsen komme der wol.”

De grootste kans ontdekte Jan bij het Immun Onkologische Zentrum Köln, waar ze werken met de dendritische celtherapie. Deze aanpak is er op gericht dat het afweermechanisme van het eigen lichaam kankercellen die na de operatie zijn achtergebleven herkent en bestrijdt. Zijn behandelende artsen in Nederland begrepen dat Jan deze kans wilde aangrijpen, ze gaven hem alle medewerking. “Ek yn Dútslân bin ik wer allegearre minsken tsjinkaam dy’t elk in eigen ferhaal hienen.”

Terugslag

Het zag er allemaal goed uit. Toch kreeg Jan afgelopen zomer een terugslag. Een nieuwe operatie was nodig. “Ik siet noch yn in herstel; no is der wer in herstel bykaam.” Het tast zijn vertrouwen niet aan. Hij voelt zich fit en staat onverminderd positief in het leven. “It komt goed. Mar hoe goed dat goed is, dat witte je net. Dat moatte wy sjen.” Het is de levenshouding waaraan hij zich vasthoudt. “At je sizze dat it net goedkomt, dan witte je ek seker dat it net goedkomt.” Accepteren dat iets ongrijpbaar is, dat wil er bij Jan niet in.

Openheid

In het boek dat Jan Hylkema over zijn ziekte schreef, is hij open. Die openheid kostte hem geen enkele moeite. De openheid over zijn ziekte werkt niet alleen voor hemzelf goed, maar ook voor zijn omgeving. Het stimuleert ook anderen om open te zijn. Nu het boek uit is, krijgt hij ook reacties van voor hem onbekende mensen. “Sy ha myn ferhaal lêzen en wolle ek graach harren ferhaal mei my diele. Mar ek minsken dy’t ik al langer kin komme no mei ferhalen wêr’t ik hielendal gjin weet fan hie. Hiel bysûnder.” De openheid die hij van anderen terugkrijgt, is ook weer belangrijk voor hemzelf. “It is net in kwestje fan ‘gedeelde smart is halve smart’. Want je moatte wol je eigen situaasje ferwurkje, dat docht in oar net. Mar je witte wol dat je net allinnich steane. En je pikke altyd wat op fan de ûnderfiningen fan oaren. Dy iepenheid is hiel belangryk.”

Iedereen heeft altijd een keuze

Jan Hylkema schreef zijn boek niet om anderen te vertellen wat ze moeten doen. Toch wil hij graag een aantal lessen met anderen delen. De belangrijkste boodschap: iedereen heeft altijd een keuze. “It is mar krekt hoe’t dy kar útpakt, dat wit je noait, mar je ha altyd in kar yn it libben. Je kinne ôfwachtsje of je kinne om je hinne sjen en oan de slach. Ynformaasje sammelje en dan besluten nimme.”

Jan Hylkema weet uit eigen ervaring dat er bij de keuzes die je kunt maken ook altijd belemmeringen zijn. De therapie in Duitsland moest hij bijvoorbeeld uit eigen zak betalen. Hij weet dat er mensen zijn die zeggen dat hij makkelijk praten heeft omdat hij die financiële middelen heeft. “Mar dat is my te maklik. Yn Dútslân sizze se dat der ek oare mooglikheden binne om dizze terapy te beteljen.”

Opbrengst boek naar onderzoek

Door de opbrengst van zijn boek aan de Stichting Stop Hersentumor te schenken hoopt Jan Hylkema bij te dragen aan nieuwe behandeltechnieken die voor een breed publiek toegankelijk zijn.

De behandelingen, de terugslag, de presentatie van het boek, het waren drukke tijden voor Jan Hylkema. “Ik ha it smoardrok hân”, zegt hij. De aanslag op zijn gezondheid heeft hem veranderd, dat kan ook niet anders. “Ik stean no oars yn it libben. Minder perfeksjonistysk as dat ik wie. Mar ik bin bliid mei de stappen dy’t ik set ha. Hie ik net fierder socht, dan wie ik der tink ik net mear west.”

STOPhersentumoren.nl

Het boek ‘Opeens staat alles stil’ van Jan Hylkema is verkrijgbaar vie de online boekwinkels en te bestellen via de reguliere boekhandel. Het boek kost in de winkel € 24,95. De volledige opbrengst komt ten goede aan Stichting STOPhersentumoren.nl. Deze stichting zet zich al vijftien jaar in voor meer aandacht voor deze ernstige vorm van kanker. Ze strijdt voor meer onderzoek, betere behandelingen en meer kans op genezing. Meer informatie: www.stophersentumoren.nl.

Beeld Martijn van der Vaart // Tekst Arend Waninge